2021年全國(guó)“兩會(huì)”正在北京舉行。3月5日，澎湃新聞獲悉，全國(guó)政協(xié)委員、新東方教育科技集團(tuán)董事長(zhǎng)俞敏洪提交了《關(guān)于進(jìn)一步完善兒童孤獨(dú)癥早期篩查、醫(yī)學(xué)診斷和康復(fù)教育銜接機(jī)制的提案》。

公開(kāi)資料顯示，孤獨(dú)癥又稱(chēng)自閉癥，是發(fā)生于兒童早期的一種廣泛性發(fā)育障礙疾病，歸屬精神類(lèi)殘疾，主要表現(xiàn)為在語(yǔ)言、社會(huì)互動(dòng)、溝通交流以及興趣行為等多方面的缺陷。有研究表明，早期發(fā)現(xiàn)與早期干預(yù)可極大幫助孤獨(dú)癥兒童康復(fù)，能有效降低未來(lái)照料支持的需求強(qiáng)度，減少給家庭、社會(huì)帶來(lái)的長(zhǎng)期負(fù)擔(dān)。

2013年，衛(wèi)健委聯(lián)合中國(guó)殘聯(lián)印發(fā)《0-6歲兒童殘疾篩查工作規(guī)范（試行）》和《0-6歲兒童殘疾篩查工作試點(diǎn)實(shí)施方案》，試點(diǎn)建立健全0-6歲兒童孤獨(dú)癥等5類(lèi)殘疾篩查、診斷和康復(fù)教育的銜接機(jī)制。“但根據(jù)調(diào)研，針對(duì)孤獨(dú)癥建立起篩查、診斷和康復(fù)的一整套工作機(jī)制的落實(shí)仍有較大改善空間。”俞敏洪表示。

對(duì)此，他舉例稱(chēng)，各地推進(jìn)兒童孤獨(dú)癥早期篩查機(jī)制落實(shí)不足，缺乏復(fù)篩機(jī)制保障。2020年由深圳壹基金公益基金會(huì)與北京市曉更助殘基金會(huì)聯(lián)合在廣州、天津等25個(gè)城市開(kāi)展的《孤獨(dú)癥兒童早篩與轉(zhuǎn)介》調(diào)研顯示：調(diào)研覆蓋的大部分地區(qū)兒童體檢項(xiàng)目當(dāng)中缺少與兒童孤獨(dú)癥相關(guān)癥狀識(shí)別的篩查內(nèi)容，而在體檢當(dāng)中增加相關(guān)早篩內(nèi)容，醫(yī)護(hù)人員發(fā)現(xiàn)兒童存在孤獨(dú)癥癥狀概率要高于不含早篩內(nèi)容的3倍以上。

“醫(yī)務(wù)工作者對(duì)兒童孤獨(dú)癥的確診能力也不足。”俞敏洪稱(chēng)，我國(guó)至今還未建立覆蓋全國(guó)的兒童孤獨(dú)癥篩查診斷系統(tǒng)，缺乏統(tǒng)一的診斷標(biāo)準(zhǔn)、專(zhuān)業(yè)的診斷人員和清晰的干預(yù)路徑；同時(shí)，醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)不到位，篩查和診斷專(zhuān)業(yè)能力不足。據(jù)《孤獨(dú)癥兒童早篩與轉(zhuǎn)介》調(diào)研顯示，超過(guò)74%的孤獨(dú)癥兒童經(jīng)過(guò)2次及以上的診斷方確診，接近50%的孤獨(dú)癥兒童從懷疑到確診需耗時(shí)一年以上。

同時(shí)，有關(guān)兒童孤獨(dú)癥的科普宣傳普及率仍然很低。根據(jù)觀察，醫(yī)療機(jī)構(gòu)、婦幼保健院等缺少系統(tǒng)持續(xù)宣傳，導(dǎo)致新生兒家長(zhǎng)普遍缺乏對(duì)兒童孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)和了解；其次，在得知孩子診斷為疑似孤獨(dú)癥后，醫(yī)務(wù)人員缺少針對(duì)家長(zhǎng)的科學(xué)全面的引導(dǎo)信息，調(diào)研發(fā)現(xiàn)52%的家長(zhǎng)都表示孩子確診的過(guò)程帶來(lái)很大心理沖擊，缺少后續(xù)引導(dǎo)，因此沒(méi)能盡快進(jìn)入康復(fù)干預(yù)。

俞敏洪建議，相關(guān)部門(mén)應(yīng)推動(dòng)具體的政策或方案，將兒童孤獨(dú)癥早期篩查納入兒童常規(guī)檢查必要項(xiàng)中，將復(fù)篩確診的費(fèi)用納入醫(yī)保范圍，減輕家庭負(fù)擔(dān)。同時(shí)，提高復(fù)篩力度，加強(qiáng)初篩后發(fā)現(xiàn)、轉(zhuǎn)介、復(fù)篩的機(jī)制建設(shè)，做到早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)。

此外，建議財(cái)政部門(mén)及地方政府提供預(yù)算，衛(wèi)健委加強(qiáng)對(duì)孤獨(dú)癥診療人員的培訓(xùn)，提升篩查與診斷能力。擴(kuò)大《0-6歲兒童殘疾篩查工作試點(diǎn)實(shí)施方案》實(shí)施范圍，建議國(guó)家衛(wèi)健委制定有關(guān)培訓(xùn)計(jì)劃，在全國(guó)范圍培育一批兒童孤獨(dú)癥早期篩查與診斷專(zhuān)家，研究制定評(píng)估工具，統(tǒng)一評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)；由國(guó)家衛(wèi)健委牽頭，結(jié)合天津及試點(diǎn)地區(qū)的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，聯(lián)合中殘聯(lián)、教育部等部門(mén)進(jìn)一步推動(dòng)落實(shí)關(guān)于兒童孤獨(dú)癥信息共享平臺(tái)建設(shè)，打通早期篩查、醫(yī)學(xué)診斷到康復(fù)教育銜接。

（澎湃新聞?dòng)浾?何利權(quán)）