【本文原載于《紐約時(shí)報(bào)》，原題為“Fighting to Honor a Father's Last Wish: To Die at Home”（為父親的最后愿望而戰(zhàn)：在家中死去），觀察者網(wǎng)楊晗軼、王璐菲翻譯?！?/p>

1927年，當(dāng)約瑟夫·安德雷被窮困潦倒的媽媽賣(mài)給一家雜耍歌舞團(tuán)的經(jīng)理時(shí)，他只有5歲。去年，當(dāng)他坐在療養(yǎng)院康復(fù)中心的輪椅上講述這個(gè)故事時(shí)，已經(jīng)91歲了。高齡和衰弱似乎給他的生命標(biāo)上了另一個(gè)價(jià)格。

安德雷于2月1日在曼哈頓的一家殯儀館與世長(zhǎng)辭，那時(shí)離他92歲生日僅3周。（維克多·J·布魯為紐約時(shí)報(bào)供圖）

安德雷伸長(zhǎng)脖子尋找女兒的目光。“我想回家，與我的書(shū)籍和音樂(lè)在一起”，他說(shuō)，聲音很輕但非常堅(jiān)定。莫林·斯特凡尼德斯曾承諾帶父親回家。

他還是她帥氣的父親，一如她兒時(shí)記憶一樣愛(ài)好歌舞、滿頭卷發(fā)、說(shuō)話時(shí)藍(lán)色的眼睛閃閃發(fā)光。不過(guò)，因?yàn)榧∪馕s、雙腿血液循環(huán)不暢，可能還受到中風(fēng)后遺癥影響，他現(xiàn)在已是形如枯槁。

現(xiàn)在，她決心完成父親熱切的心愿，一個(gè)所有虛弱、年邁老人心中都有的愿望：在家中死去。

不過(guò)，從醫(yī)院到療養(yǎng)院，從家庭保健機(jī)構(gòu)到保險(xiǎn)公司，以及反復(fù)無(wú)常的公共醫(yī)療支出，整個(gè)美國(guó)醫(yī)療體制的力量似乎都在與她作對(duì)。

她的父親從醫(yī)院出院，被送入這家所謂康復(fù)中心的療養(yǎng)院——她已數(shù)不清類(lèi)似情況發(fā)生了多少次。她父親每次住在這些療養(yǎng)院里，不管住得長(zhǎng)還是短，最終都使他身體更加虛弱，更難由女兒在家護(hù)理，更易受感染，最終又被送回醫(yī)院。

這次，她強(qiáng)烈反對(duì)父親被送去任何地方，除了回家——回到曼哈頓那間沒(méi)有電梯的小公寓，那個(gè)母親生前與父親共度大半輩子的地方。盡管莫林和父親都強(qiáng)烈反對(duì)，父親還是被轉(zhuǎn)移到了這里，位于（曼哈頓北部）晨邊高地的猶太人之家療養(yǎng)中心——一個(gè)離她家一個(gè)小時(shí)車(chē)程的龐大機(jī)構(gòu)。等一會(huì)兒，他一定會(huì)問(wèn)，“真不是你把我送來(lái)這里的？”

“無(wú)論我做什么，他們一定要讓你住在療養(yǎng)院里”，莫林告訴父親，并承諾這只是個(gè)臨時(shí)的安排，“我想他們正從你身上掙錢(qián)”。

有關(guān)記錄顯示，療養(yǎng)院每天能從她父親的醫(yī)療照顧賬戶（Medicare）里拿到682.48美元，大約是家庭護(hù)理日均花費(fèi)的5倍。

安排24小時(shí)住家護(hù)理的努力失敗后，莫林·斯特凡尼德斯與她父親約瑟夫·安德雷在紐約長(zhǎng)老會(huì)醫(yī)院等待著轉(zhuǎn)移到療養(yǎng)院。（維克多·J·布魯為紐約時(shí)報(bào)供圖）

現(xiàn)在，莫林已是與醫(yī)療體制多次交戰(zhàn)的老兵了，不過(guò)她還是深感困擾。作為一名公立學(xué)校的老師，她承擔(dān)不起自費(fèi)的家庭護(hù)理，而父親雖然符合資格享受政府提供的醫(yī)療照顧（Medicare）和醫(yī)療輔助計(jì)劃（Medicaid），但在生命的最后歲月里，這些錢(qián)卻不能按照他實(shí)際想要的方式被使用。（醫(yī)療照顧和醫(yī)療輔助計(jì)劃是美國(guó)政府為特定人群提供的醫(yī)療保健服務(wù)。雖然兩種計(jì)劃大不相同，但都由美國(guó)衛(wèi)生和公共服務(wù)部下屬的“醫(yī)療照顧和醫(yī)療輔助服務(wù)中心”管理。醫(yī)療照顧是一個(gè)承擔(dān)4400萬(wàn)人（截至2008年）社會(huì)保險(xiǎn)的計(jì)劃，該計(jì)劃成本約為4320億美元，占GDP的3.2%（2007年）。醫(yī)療輔助是一個(gè)承擔(dān)4000萬(wàn)人（2007年）的社會(huì)福利計(jì)劃，成本約為3300億美元，占GDP的2.4%（2007）。2007年，醫(yī)療照顧和醫(yī)療輔助計(jì)劃總共花掉聯(lián)邦政府總支出的21%。）

隨著本州醫(yī)療輔助計(jì)劃的變動(dòng)，家庭護(hù)理機(jī)構(gòu)突然放棄或拒絕無(wú)油水可撈的高需求病例，如莫林的父親。急于騰出病床的醫(yī)院則不斷把病人送往療養(yǎng)院。療養(yǎng)院就算人手緊張到不夠給病人換尿布，醫(yī)療照顧保費(fèi)卻也照收不誤，給病人開(kāi)出長(zhǎng)達(dá)數(shù)療程的物理治療。而研究表明，這些治療常常是無(wú)用甚至有害的。

連提供臨終關(guān)懷的安養(yǎng)中心也是有限的?，F(xiàn)在，安養(yǎng)公司大多是盈利組織，如果醫(yī)生確認(rèn)安德雷的生命只剩最后6個(gè)月，安養(yǎng)院就會(huì)在醫(yī)療照顧計(jì)劃下安排監(jiān)護(hù)和一周幾次的回家探訪。與此相對(duì)的是：他將失去所有醫(yī)療輔助計(jì)劃下的日常家庭護(hù)理，沒(méi)有這種護(hù)理，他根本無(wú)法待在家里。

最后的路

莫林捋順父親的頭發(fā)，撫摸他的臉頰，準(zhǔn)備告辭離開(kāi)。

54歲的莫林身材還像女孩那樣纖弱。過(guò)去一年的大部分時(shí)間，她都在護(hù)理人員8小時(shí)工作結(jié)束后，幫父親起身、翻身和清洗。她每天從位于東哈林區(qū)的學(xué)校——她在那里教五年級(jí)——趕到父親家，喂他晚飯，幫他換上睡衣，讓他在鄰居的關(guān)照下睡覺(jué)，然后再趕回35個(gè)街區(qū)以外的自己家，她的丈夫，以及他從動(dòng)物收容所領(lǐng)養(yǎng)的小狗們都在等她。

如今，家庭護(hù)理機(jī)構(gòu)拒絕恢復(fù)他父親的護(hù)理服務(wù)。莫林已準(zhǔn)備好繼續(xù)照顧父親，但她畢竟不能辭去工作。

“他進(jìn)進(jìn)出出醫(yī)院太多次了”，莫林要求護(hù)理機(jī)構(gòu)解釋時(shí)，一名辦公室經(jīng)理如是說(shuō)，“這樣我們的姑娘們可掙不到任何錢(qián)。”

莫林的父親是一名二戰(zhàn)老兵，納了一輩子稅，在默里山郵局上夜班。她是他的醫(yī)療代理并有委托授權(quán)。但所有這些有什么用？

通過(guò)語(yǔ)音信箱，莫林給筆者留下這樣一段充滿焦慮的錄音：“他們讓我們陷入了可怕的處境”，“我父親希望死在家中，他知道自己要死了。我也能證明自己是獲得委托授權(quán)的監(jiān)護(hù)人，但這根本沒(méi)用，沒(méi)人聽(tīng)進(jìn)去。”

她的語(yǔ)音留言還在繼續(xù)，語(yǔ)調(diào)因憤怒和決心而提高，在她解釋父親的困境時(shí)被切斷了。

這段留言是2013年5月23日下午16點(diǎn)46分所留，前一天是她父親兩年來(lái)第四或第五次被救護(hù)車(chē)帶往療養(yǎng)院的日子。從這一天起，她父親的生命還剩8個(gè)月零8天，這是她為父親斗爭(zhēng)的最后時(shí)刻了。

死在美國(guó)

葬禮上安德雷先生的生活照。 他童年曾表演雜耍，年輕時(shí)參加過(guò)二戰(zhàn)。（維克多·J·布魯為紐約時(shí)報(bào)供圖）

在約瑟夫·安德雷的女兒與醫(yī)療體系作戰(zhàn)之際，由聯(lián)邦政府資助的醫(yī)學(xué)研究所指定的一個(gè)專(zhuān)家小組正在準(zhǔn)備一份關(guān)于醫(yī)療系統(tǒng)如何處理此類(lèi)案件的評(píng)論報(bào)告。這份名為“死在美國(guó)”的報(bào)告呼吁美國(guó)徹底檢視對(duì)病?；颊叩恼疹?。

報(bào)告指出，對(duì)大部分人來(lái)說(shuō)，死亡不會(huì)突然到來(lái)。85歲老年人人數(shù)相比一個(gè)世紀(jì)前多了48倍，65歲老年人人數(shù)多了三倍，老齡人口面臨死亡的道路變得漫長(zhǎng)而不可預(yù)測(cè)。根據(jù)美國(guó)人口的現(xiàn)狀，病?；颊叩闹毕涤H屬也已經(jīng)年齡較大，無(wú)法長(zhǎng)期承擔(dān)繁重的護(hù)理工作。

然而，現(xiàn)在的醫(yī)療體系卻完全不是為幫助家庭度過(guò)這一過(guò)程而設(shè)計(jì)的，財(cái)政激勵(lì)政策導(dǎo)致老年人在家庭、醫(yī)院、療養(yǎng)院之間被轉(zhuǎn)來(lái)轉(zhuǎn)去，這些都是有害的轉(zhuǎn)移。

老年醫(yī)學(xué)專(zhuān)家、報(bào)告作者之一瓊·特諾博士說(shuō)：“我們讓這些虛弱的老人在醫(yī)療-工業(yè)復(fù)合體中被搬來(lái)搬去……全是為了利潤(rùn)，而不是照顧老人。”

很多老年醫(yī)學(xué)專(zhuān)家稱(chēng)，如果對(duì)浪費(fèi)在這個(gè)生命階段的醫(yī)療費(fèi)用進(jìn)行重新規(guī)劃，或可用其支付虛弱老人及其家庭所需的一切社會(huì)支持和服務(wù)的費(fèi)用。但是，當(dāng)前的公共資金被投入同樣的系統(tǒng)，獲益的是醫(yī)療保健行業(yè)而未必是病人。

一個(gè)典型的例子是短期康復(fù)療養(yǎng)院的資金濫用，美國(guó)衛(wèi)生和公眾服務(wù)部2012年報(bào)告稱(chēng)，公眾每年因不恰當(dāng)收費(fèi)支付的費(fèi)用超過(guò)15億美元。醫(yī)療照顧計(jì)劃將支付療養(yǎng)院最多100天的保險(xiǎn)費(fèi)。雖然這樣的努力可能是有益的，但政府調(diào)查及訴訟證明，療養(yǎng)院往往存在濫用或欺詐行為，經(jīng)常在老人臨終前過(guò)多提供此類(lèi)服務(wù)。

至于死在家中，“你無(wú)法相信，體制中的各種力量都與它作對(duì)”，曾在衛(wèi)生系統(tǒng)擔(dān)任高管的杰克·雷斯尼克——他如今是羅斯福島上一名上門(mén)服務(wù)的老年病學(xué)執(zhí)業(yè)醫(yī)生——說(shuō)：“在這個(gè)報(bào)銷(xiāo)系統(tǒng)中，各種決定不是根據(jù)患者的個(gè)人需求制定的，而是根據(jù)機(jī)構(gòu)的需求制定的。”

療養(yǎng)院往往是唯一提供24小時(shí)照護(hù)的地方。但其能提供的護(hù)理服務(wù)又往往非常有限。今年一份分析指出，聯(lián)邦檢查人員發(fā)現(xiàn)，從醫(yī)院轉(zhuǎn)往療養(yǎng)院的享受醫(yī)療照顧計(jì)劃的病人中，三分之一受到感染、用藥失誤等一系列本可避免的傷害。

其他全國(guó)性研究確認(rèn)，褥瘡、跌倒、營(yíng)養(yǎng)不良普遍存在于很多療養(yǎng)院，與護(hù)理人員不足有緊密聯(lián)系。1987年一項(xiàng)法律要求，療養(yǎng)院必須保證充足雇員以防止類(lèi)似傷害發(fā)生，但各州執(zhí)法力度遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足，導(dǎo)致療養(yǎng)院行業(yè)雖然利潤(rùn)豐厚、政治背景深厚，卻仍然沒(méi)有聘用足夠的護(hù)理工。

對(duì)于為醫(yī)學(xué)研究所提供咨詢(xún)的資深醫(yī)生喬安妮·林恩來(lái)說(shuō)，這不只是不正當(dāng)財(cái)政激勵(lì)的問(wèn)題。大部分發(fā)達(dá)國(guó)家在醫(yī)療保障方面的支出遠(yuǎn)低于美國(guó)，但在社會(huì)支持方面的支出卻幾乎是美國(guó)的兩倍。

“為什么我能吃上10萬(wàn)美元的藥，卻吃不上晚飯？”她問(wèn)，直指去年削減聯(lián)邦開(kāi)支中老年人餐費(fèi)的預(yù)算封存。

供職于安娜堡阿爾塔拉姆研究所的林恩醫(yī)生認(rèn)為，只有人道的針對(duì)性解決方案才能為約瑟夫·安德雷這樣的老年人提供恰當(dāng)?shù)呐R終照顧。她補(bǔ)充道：“你必須了解實(shí)際情況，這個(gè)人怎樣才能活得舒心、活得有意義？他們可不止是一具具帶有心跳的皮囊。”

悲慘的童年，美妙的婚姻

1927年， 紐約的一份報(bào)紙上刊登著一份廣告希望“一個(gè)富裕的家庭”收養(yǎng)安德雷，最左邊那個(gè)，當(dāng)時(shí)五歲，有一個(gè)兄弟。

安德雷的童年是在貧窮和乞討中度過(guò)的。他是家中的長(zhǎng)子，他母親曾于1927年8月7日在紐約的報(bào)紙頭版登過(guò)廣告，希望有人收養(yǎng)她的孩子們，標(biāo)題下面是一張全家在關(guān)系尚未破裂前的合影。

照片中的少年約瑟夫面容嚴(yán)肅地與弟弟并排站在父親身前。他的父親來(lái)自希臘，信仰天主教的母親來(lái)自愛(ài)爾蘭。母親膝上還坐著出世不久的嬰兒。照片下的說(shuō)明文字寫(xiě)著，“由于她的丈夫無(wú)力養(yǎng)家糊口，她決定找一家富裕的好心人領(lǐng)養(yǎng)大兒子和二兒子。”

這則廣告吸引來(lái)了一家雜耍歌舞團(tuán)的中介人，5歲的約瑟夫被召為主唱姐妹的助手。他離開(kāi)了斷炊的家，跟著雜耍歌舞團(tuán)全國(guó)巡演，在華爾道夫酒店和火車(chē)上一路伺候著主唱。

去年，輪椅上的安德雷回憶起兒時(shí)在音樂(lè)大廳領(lǐng)舞扮演玩具大兵的歡樂(lè)時(shí)光，他嘶啞地說(shuō)：“那是我一生最好的時(shí)光。”

田園牧歌般的生活在他7歲時(shí)戛然而止。他母親想要更多錢(qián)，否則就把他領(lǐng)回家。他被還回家中，重新過(guò)上了窘迫的生活。為了賺錢(qián)養(yǎng)家，他14歲便輟學(xué)做苦工，然而心底卻依舊渴望回到舞臺(tái)。

他沒(méi)能回到舞臺(tái)，卻在二戰(zhàn)中被征募入伍派遣至太平洋戰(zhàn)區(qū)。用他的話來(lái)說(shuō)，終于可以遠(yuǎn)離父母卑微的爭(zhēng)吵了。后來(lái)，還穿著軍裝的他在紐約玫瑰園舞廳遇到了未來(lái)的妻子，弗洛倫斯·阿格紐。

“他們整日都在一起跳舞，”女兒莫林回憶道：“他們?cè)谖葑用總€(gè)角落跳舞，完全不需要理由。然后父親會(huì)跟我一起跳。”

安德雷、他妻子弗洛倫斯和他們的女兒莫林在照相亭拍的一張照片。

就為了開(kāi)心，一家三口會(huì)去伍爾沃斯商場(chǎng)合影，在鏡頭前，父親會(huì)模仿太空飛鼠動(dòng)畫(huà)片里的聲音逗得她們開(kāi)懷大笑。

父親惋惜地放棄了百老匯的夢(mèng)想，而默默在郵局上夜班整理信件，還在酒店兼職當(dāng)保安。不過(guò)，他還是實(shí)現(xiàn)了孩提時(shí)的夢(mèng)想——擁有幸福的婚姻。

女婿迪恩·斯特凡尼德斯回憶起當(dāng)年岳父岳母常常自嘲上了年紀(jì)，不無(wú)感慨地說(shuō)：“那就像是一場(chǎng)夢(mèng)。”

病歷上的記錄不斷被刷新，那也算不了什么。是的，她做了子宮切除手術(shù)，他50多歲便因癌癥切除了龜頭；是的，他不到70歲便患上了中風(fēng)；5年后他不得不每日服藥抑制癲癇；到80歲他的雙腿也無(wú)法支撐下去了。

但這么多年下來(lái)，愛(ài)和幽默感一直幫助他們戰(zhàn)勝衰老。他們有次因?yàn)槭帜_不靈便，沒(méi)法把對(duì)方從出租車(chē)?yán)锓鱿聛?lái)；此外，他們聽(tīng)力也不好，后來(lái)這些都成了他們彼此之間每日的笑料。

再后來(lái)，老年癡呆癥改變了一切。在他們金婚慶祝會(huì)上——那是9·11恐怖襲擊兩周之后——親戚們將莫林拉到一邊，說(shuō)：“你媽媽好像不太對(duì)勁。”因?yàn)樗璩?點(diǎn)給表親打電話，說(shuō)她想回家。

那年母親80歲。此后8年，她的健康狀況急劇惡化。

和美國(guó)老年癡呆癥患者的1500萬(wàn)名家屬們一樣，莫林和父親發(fā)現(xiàn)醫(yī)療照顧計(jì)劃無(wú)法長(zhǎng)期支持病人的日常護(hù)理。他們必須轉(zhuǎn)入聯(lián)邦政府和州政府聯(lián)合為貧窮、殘障人士提供的醫(yī)療輔助計(jì)劃。

他們還算走運(yùn)。紐約的醫(yī)療輔助計(jì)劃覆蓋面特別廣，一名家庭護(hù)理人員每天都去他們位于約克鎮(zhèn)上那間公寓房，提供技術(shù)含量很低的8小時(shí)“個(gè)人照顧協(xié)助”。最終，這還是不夠。

他父親常常凌晨5點(diǎn)打來(lái)電話：“我很害怕。你媽究竟怎么了？”

有時(shí)，莫林會(huì)帶母親去自己家，這樣能讓父親睡個(gè)安穩(wěn)覺(jué)，但這也讓莫林的婚姻承受了很大的壓力。

1990年代初，當(dāng)廣告業(yè)還景氣的時(shí)候，她和當(dāng)藝術(shù)總監(jiān)的丈夫在比克曼廣場(chǎng)買(mǎi)了一棟雙層公寓。現(xiàn)在這座公寓也成為了丈夫在家兼職的工作室。

2007年的一天，母親敲打鄰居的門(mén)，要找童年的房間，那天父親終于受不了了。

他說(shuō)：“我受夠了，我不能總跟在她后面跑。能不能給你媽找個(gè)好去處？”

沒(méi)有好去處。只有德維特康復(fù)療養(yǎng)院。一家位于東區(qū)第79街的商業(yè)化療養(yǎng)院。

“我當(dāng)時(shí)對(duì)于療養(yǎng)院一無(wú)所知，”莫林后來(lái)說(shuō)道：“我媽一直拽著我的袖子，對(duì)我說(shuō)‘帶我離開(kāi)這里’。”

一天，母親說(shuō)不出話來(lái)，睡衣從她瘦弱的肩膀上滑落，露出一大塊淤青。據(jù)旁邊病床上的女病人說(shuō)，傷痕是因?yàn)槟赣H拒絕日常護(hù)理被護(hù)工毆打所致。

“母親的室友告訴我，她聽(tīng)見(jiàn)我母親的慘叫，嚇得躲在被子里哭，”莫林回憶道。

如今，該療養(yǎng)院拒絕談?wù)撨@件事。當(dāng)時(shí)，莫林將申訴遞到政府、衛(wèi)生部和警察局，卻未被受理。直到母親去世前，她不斷地尋找更好的護(hù)理機(jī)構(gòu)。

“我爸去哪兒了”

“我想回家，與我的書(shū)籍和音樂(lè)在一起。”安德雷在療養(yǎng)院里說(shuō)。莫林·斯特凡尼德斯努力試圖帶父親回家。（維克多·J·布魯為紐約時(shí)報(bào)供圖）

妻子2009年過(guò)世后，安德雷先生的健康狀況每況愈下。但他越不能走路，越盼望出院呆在家里，窩在納京高的舊唱片堆里，接受醫(yī)療輔助計(jì)劃提供的住家護(hù)理服務(wù)。

生活突然完全變了，莫林一下子難以承受。2011年春天，父親因尿道感染住進(jìn)了勒諾克斯山醫(yī)院。醫(yī)院打電話告訴莫林，由于父親之前的住家醫(yī)療護(hù)理機(jī)構(gòu)終止了服務(wù)，又沒(méi)有其他機(jī)構(gòu)愿意接下患者，所以他出不了院。父親被送進(jìn)了康復(fù)療養(yǎng)院。

莫林說(shuō)：“絕對(duì)不行。”她急忙趕到醫(yī)院，但病床已經(jīng)空了。她急得大喊：“我爸去哪了？”

父親被院方掃出大門(mén)，送去了卡特里小區(qū)，那是一個(gè)位于紐約西區(qū)第87街的天主教療養(yǎng)院。接下去一年多時(shí)間里，由于父親的腿部肌肉萎縮，沒(méi)有醫(yī)護(hù)機(jī)構(gòu)愿意接手，所以即使他央求著要回家，莫林也沒(méi)法把他帶走。

住家醫(yī)護(hù)機(jī)構(gòu)的理由是，這種患者投入產(chǎn)出比太低，沒(méi)有油水可言。

莫林發(fā)現(xiàn)，這僅僅是一個(gè)開(kāi)始。紐約州州長(zhǎng)安德魯·科莫的政府將長(zhǎng)期醫(yī)護(hù)服務(wù)的數(shù)十億美元公共款項(xiàng)交給私營(yíng)醫(yī)護(hù)公司，每個(gè)享受醫(yī)療輔助計(jì)劃的人都繳納統(tǒng)一的費(fèi)用。相比她父親這種虛弱的老人，私營(yíng)大公司更加青睞那些身體康健、能自己騎車(chē)去護(hù)理中心打乒乓球的老年客戶。

“他們不愿接受需要嚴(yán)加照顧的人，所以剝奪了他們享受服務(wù)的權(quán)利，”為老人爭(zhēng)取醫(yī)護(hù)權(quán)利的社會(huì)活動(dòng)家哈爾伯恩說(shuō)：“每個(gè)人都被丟進(jìn)療養(yǎng)院。”

卡特里療養(yǎng)院被轉(zhuǎn)賣(mài)給私人后改名為卡特里小區(qū)。在財(cái)政激勵(lì)政策之下，它愿意接受安德雷先生：醫(yī)療照顧計(jì)劃支付的日常護(hù)理費(fèi)用比醫(yī)療輔助計(jì)劃多出幾乎一倍。后來(lái)，安德雷被安排在一個(gè)護(hù)工人手嚴(yán)重短缺的病房，導(dǎo)致他幾乎就沒(méi)有離開(kāi)過(guò)病床。最終，2012年春天，父親表現(xiàn)出癡呆的征兆，卡特里小區(qū)宣布父親將一直在療養(yǎng)院住下去，并將父親的全部收入納為醫(yī)護(hù)費(fèi)用。

經(jīng)過(guò)一番東拼西湊，莫林終于讓父親逃離了療養(yǎng)院：她說(shuō)服了國(guó)營(yíng)的金體維醫(yī)療服務(wù)公司在工作日提供每日8小時(shí)的住家護(hù)理服務(wù)，這遠(yuǎn)低于過(guò)去的護(hù)理時(shí)間；此外，她自主擇業(yè)的丈夫簽署了協(xié)議，承諾其他時(shí)間照顧岳父。實(shí)際上，莫林還得時(shí)常探視父親，鄰居也得幫忙盯著突發(fā)狀況。

他們這樣撐了剛一年。2013年，他們又遭遇到老問(wèn)題，不過(guò)更加嚴(yán)重——這個(gè)住家醫(yī)護(hù)公司換了老板；紐約長(zhǎng)老會(huì)醫(yī)院把父親送進(jìn)了德維特療養(yǎng)院。

“電梯門(mén)一打開(kāi)，你就能聞到這股可怕的臭味，”莫林說(shuō)，每到晚上德維特療養(yǎng)院的樓道里“就傳來(lái)求助的尖叫聲，但沒(méi)有人理會(huì)他們。我父親如廁無(wú)法起身，三個(gè)小時(shí)一直不停地按傳喚鈴，他幾乎快掉下淚來(lái)。”

（德維特療養(yǎng)院的代理律師尼爾·塔什尼克說(shuō)：“療養(yǎng)院設(shè)施收到唯一的評(píng)價(jià)是：管理一流、人手充足。我們和衛(wèi)生部關(guān)系融洽，療養(yǎng)病人們看上去也非?？鞓?lè)。”）

10天后，安德雷的導(dǎo)尿管安放有誤，再次受到感染，又被療養(yǎng)院送回了醫(yī)院。醫(yī)院很快讓他出院進(jìn)入另一家叫做猶太人之家的療養(yǎng)院，在醫(yī)療照顧計(jì)劃下，每天的治療和護(hù)理費(fèi)用高達(dá)682.48美元。

紐約法律援助集團(tuán)的本·泰勒認(rèn)為，安德雷可以跳出這個(gè)無(wú)限循環(huán)的死結(jié)。他表示，根據(jù)法律規(guī)定，經(jīng)過(guò)聽(tīng)證會(huì)，紐約州可以要求金體維公司恢復(fù)每日8小時(shí)的住家護(hù)理服務(wù)。在此期間，莫林應(yīng)聯(lián)系全晝夜管理醫(yī)護(hù)服務(wù)（managed-careplans）。

但工作人員告訴莫林，他們無(wú)法提供24小時(shí)醫(yī)護(hù)服務(wù)。猶太人之家療養(yǎng)院堅(jiān)稱(chēng)，沒(méi)有這樣的服務(wù)，安德雷回家就是不安全的。父親在療養(yǎng)院日漸消沉下去。

臨床記錄顯示，去年5月22日安德雷進(jìn)入療養(yǎng)院時(shí)，他是“警醒且有言語(yǔ)能力的”，食欲也不錯(cuò)。不到一星期，他的食量減少了一半。入院第12天，他從床上跌落，摔傷了膝蓋。

第14天，安德雷已經(jīng)通過(guò)醫(yī)療照顧計(jì)劃支付了近1萬(wàn)美元，他右足跟處長(zhǎng)了褥瘡并開(kāi)始潰爛。雖經(jīng)過(guò)治療，他的左臀部和雙腳都長(zhǎng)滿了潰瘍。理療結(jié)束時(shí)，療養(yǎng)院以父親身上的傷口為由，拒絕讓他回家，并每天從醫(yī)療照顧計(jì)劃中扣款585.49美元。

7月下旬，泰勒律師拿到了紐約州指令，只要醫(yī)生許可，金體維便必須恢復(fù)住家醫(yī)護(hù)服務(wù)。而另一家名為“公會(huì)網(wǎng)絡(luò)”的管理醫(yī)護(hù)服務(wù)公司的一名社工則告訴莫林，只要療養(yǎng)院同意，安德雷便可在家接受護(hù)理。

但療養(yǎng)院以安德雷身體虛弱為由，不但拒絕讓他回家，反而將他送入長(zhǎng)期護(hù)理病房。

地獄邊緣的療養(yǎng)院

安德雷2013年八月在一家猶太人之家療養(yǎng)中心的餐廳里。（妮娜·伯恩斯坦/紐約時(shí)報(bào)）

2013年8月中旬的某個(gè)星期三傍晚，安德雷在餐廳用叉子撬開(kāi)了一盒冰激凌。一名失明的婦女摸索著在餐盤(pán)里尋找食物，工作人員短缺，根本顧不過(guò)來(lái)。旁邊的餐桌上，一名癡呆的婦女不停地尖叫。根本聽(tīng)不清安德雷在說(shuō)什么。

長(zhǎng)期護(hù)理病房里憔悴的老年癡呆癥患者們游蕩著進(jìn)入病房。安德雷住進(jìn)療養(yǎng)院時(shí)體重本來(lái)就只有138磅（62.6公斤），如今更形銷(xiāo)骨立，只剩128磅（58.1公斤）。

“我為什么和這些人住在一起？”他問(wèn)女兒：“我怎么越來(lái)越瘦了？”

“爸，你這是得了萎縮癥，”她告訴他：“我們得把你換去其他地方。”

“他們不換我出去，”他答道：“他們來(lái)給我換身衣服就不錯(cuò)了。”

有時(shí)候，他餓了也會(huì)跟女兒說(shuō)。風(fēng)風(fēng)火火的護(hù)工曾把餐盤(pán)放在空調(diào)箱上，他夠不著，好幾次試圖去夠，卻從床上摔了下來(lái)。

如今，醫(yī)療輔助計(jì)劃每天向療養(yǎng)院支付307.7美元，比醫(yī)療照顧計(jì)劃少得多。8月20日，也就是他的醫(yī)療照顧計(jì)劃停掉的第三日，療養(yǎng)院不再給他提供蛋白質(zhì)補(bǔ)品。如果女兒還想讓他繼續(xù)服用補(bǔ)品，院方要她自行購(gòu)買(mǎi)。

療養(yǎng)過(guò)程中，一名心理分析師發(fā)現(xiàn)安德雷在談到“藝術(shù)帶給他的愉悅”時(shí)，整個(gè)人都充滿了生機(jī)。而如今他的病房里連一臺(tái)電視都沒(méi)有。探視者發(fā)現(xiàn)，病房廁所十分骯臟，垃圾無(wú)人清理，安德雷的尿布只穿了一半。來(lái)訪的朋友深感震驚，用照片記錄下這些場(chǎng)景。

（在得到莫林的許可后，猶太人之家療養(yǎng)院的首席醫(yī)療官馬克·萊維談起安德雷的案例。他強(qiáng)烈地維護(hù)這里的醫(yī)護(hù)服務(wù)，稱(chēng)其“專(zhuān)業(yè)、仁慈、優(yōu)質(zhì)”。他同時(shí)說(shuō)：“如果你單單從安德雷先生的角度出發(fā)看待這個(gè)問(wèn)題，我認(rèn)為整個(gè)美國(guó)醫(yī)療保健系統(tǒng)都達(dá)不到他的要求。”）

現(xiàn)在，安德雷回家的希望全部寄托在“公會(huì)網(wǎng)絡(luò)”上了。他經(jīng)過(guò)了面試；家里也被調(diào)查了一遍，都沒(méi)有問(wèn)題。但還少了療養(yǎng)院的評(píng)估報(bào)告。

那個(gè)夏天的某個(gè)周日晚上，父親萎縮的腿疼痛難忍，從床上摔了下來(lái)。護(hù)士長(zhǎng)告訴莫林，根據(jù)“醫(yī)囑”，他們周末停止給父親使用止痛藥羥考酮，大概是為了防止損傷腎臟。

“我爸都快死了，給他用該死的嗎啡！”莫林哭喊道?；艁y的護(hù)士給了她醫(yī)生的電話。但接電話的人憤怒地說(shuō)非工作時(shí)間不接電話，便掛掉了。直到周一，醫(yī)生才出現(xiàn)。

莫林簡(jiǎn)直覺(jué)得自己仿佛是在保釋父親出獄。又過(guò)了一個(gè)月。這時(shí)，已經(jīng)過(guò)了四個(gè)月零11天，花掉了61033.62美元

2013年10月2日下午6點(diǎn)45分，約瑟夫·安德雷躺在擔(dān)架上離開(kāi)了療養(yǎng)院，由公會(huì)網(wǎng)絡(luò)管理醫(yī)護(hù)公司接手。女兒莫林陪伴著他。他被人抬上老公寓房，房間里新裝了特殊的床?？諝庵泻芸鞆浡朗车南阄?，一名護(hù)工用勺子喂他進(jìn)食。

女兒得意地自夸說(shuō)，一周便讓父親胖了五磅。

無(wú)能為力的護(hù)工

父親死后，莫林·斯特凡尼德斯在他的臥室里。（維克多·J·布魯為紐約時(shí)報(bào)供圖）

莫林回想起來(lái)，那時(shí)候護(hù)工們是最辛苦、掙得也最少的。醫(yī)護(hù)公司分配給父親的醫(yī)師根本連父親的面都沒(méi)見(jiàn)過(guò)。每次來(lái)家里治療潰瘍的護(hù)士都不是同一個(gè)人。而從外包商那里介紹來(lái)的兩名住家護(hù)工薪水都少得可憐，不得不去打零工。

兩名護(hù)工看起來(lái)都勤于照顧父親。但其中一人是剛來(lái)美國(guó)的新移民，還不太會(huì)為臥床病人清理個(gè)人衛(wèi)生；另一個(gè)曾因?yàn)楸怀承讯?xùn)斥了安德雷。

安德雷幾乎喪失了行動(dòng)能力，他的皮膚毛糙皸裂，需要護(hù)工悉心照顧，尤其是晚間。但她們實(shí)在忙不過(guò)來(lái)了，其中一人請(qǐng)莫林幫忙，莫林分別給外包商和管理醫(yī)護(hù)公司經(jīng)理打了電話。

對(duì)方回應(yīng)道，他們?yōu)槟指赣H花的成本已經(jīng)太高。公會(huì)網(wǎng)絡(luò)相關(guān)工作人員透露道，公司同意接手安德雷的唯一原因是，他們以為他活不了幾天了。

（關(guān)于這一點(diǎn)，公會(huì)網(wǎng)絡(luò)管理醫(yī)護(hù)公司拒絕回應(yīng)。打給護(hù)士長(zhǎng)和營(yíng)銷(xiāo)總監(jiān)的電話也無(wú)人應(yīng)答，一名工作人員說(shuō)：“我們基本都按保險(xiǎn)公司說(shuō)的去做。”）

從理論上來(lái)說(shuō)，父親的醫(yī)療護(hù)理現(xiàn)在全面由“公會(huì)網(wǎng)絡(luò)”負(fù)責(zé)。但實(shí)際上，他還是像個(gè)皮球一樣，在缺乏睡眠的護(hù)工和長(zhǎng)老會(huì)醫(yī)院的十來(lái)個(gè)醫(yī)生之間被踢來(lái)踢去。

有一次，安德雷出現(xiàn)呼吸困難，護(hù)工撥打911叫來(lái)救護(hù)車(chē)把他送進(jìn)了急救室。醫(yī)院告訴護(hù)工三天后回來(lái)取尿樣檢測(cè)報(bào)告，但她把這事給忘了。家里知道這個(gè)壞消息時(shí)，已是10天以后：細(xì)菌對(duì)抗生素產(chǎn)生了抗性，這時(shí)他的陰囊上的潰瘍已經(jīng)開(kāi)始流膿。

結(jié)果是：父親接受了急救手術(shù)，換了新的抗生素，在醫(yī)院住了13天（花了108895.37美元），醫(yī)院不給他開(kāi)止痛藥，也不讓他繼續(xù)服用抗癲癇藥物，就讓他出院了。果然，父親癲癇發(fā)作又被送回了醫(yī)院。在進(jìn)行兩天隔離治療后，醫(yī)生終于根除了抗藥性極強(qiáng)的細(xì)菌（花了20721.82美元）。父親再次回到家時(shí)，整個(gè)人已經(jīng)被折騰得不行了。

圣誕夜里，父親感冒發(fā)燒、神志不清，三個(gè)月來(lái)第三次被送進(jìn)了醫(yī)院。

父親的追問(wèn)

“謝謝你讓我活著”，他從連續(xù)好幾天的昏迷中醒來(lái)后對(duì)女兒說(shuō)，眼中滿含感激的淚水，“你什么時(shí)候帶我回家？”

他還想活下去，她意識(shí)到。但醫(yī)生已經(jīng)表示，沒(méi)什么可做的了?，F(xiàn)在，他們希望把他送到其他地方去等死。

她認(rèn)為院方不顧父親的愿望，威逼自己。“他們幾乎告訴我，我正在浪費(fèi)他們的氧氣和醫(yī)藥”。

他的敗血癥會(huì)復(fù)發(fā)。他的器官系統(tǒng)正在崩潰，可能成為療養(yǎng)院里染上的各種細(xì)菌的樂(lè)園。他神志不清、感染、疼痛——生活毫無(wú)質(zhì)量可言，醫(yī)生敦促他進(jìn)入臨終關(guān)懷程序。

但醫(yī)院自己的社工解釋稱(chēng)，醫(yī)療照顧計(jì)劃的臨終關(guān)懷福利有一個(gè)附帶條件：她父親將失去所有醫(yī)療輔助計(jì)劃下的家庭護(hù)理。除非莫林能晝夜不停地自己照顧父親，否則讓他在家度過(guò)最后的時(shí)光會(huì)帶來(lái)極大的問(wèn)題。除此之外，療養(yǎng)院是他唯一的選擇。

不，絕不。莫林清楚地記得母親是如何在德維特的臨終關(guān)懷安養(yǎng)院度過(guò)最后一個(gè)月的，當(dāng)時(shí)有名醫(yī)生表示，停止輸液是“人道的處理方式”。有一次，她在每日探視中未經(jīng)思考帶了一杯茶過(guò)去，就趕緊把它藏在窗簾后面，然后看到母親在舔干裂的嘴唇。

“她在受罪，而我增加了她的痛苦”，她哭著說(shuō)，“我永遠(yuǎn)不會(huì)原諒自己”。

這次，對(duì)于父親，她決心處理得更好。她告訴醫(yī)生，自己需要更多時(shí)間才能考慮在家照顧父親，她不能隨意許下承諾。學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)早就對(duì)她總是請(qǐng)假失去了耐心，指責(zé)她把父母的健康當(dāng)作曠工的借口。還有幾周時(shí)間才能提前退休的她，已經(jīng)對(duì)自己身體病痛的手術(shù)時(shí)間一推再推。

醫(yī)院最終提出了另一個(gè)方案：貝爾維尤醫(yī)院內(nèi)部的黑文安養(yǎng)院，由紐約上門(mén)醫(yī)護(hù)服務(wù)協(xié)會(huì)運(yùn)營(yíng)。2014年1月29日，在她父親再次失去意識(shí)之后，她不情愿地簽署了同意書(shū)。

在那里，他們遇到的人們都帶著面罩。突然清醒的父親抓住她的袖子說(shuō)：“不要把我留在這里”，“這里會(huì)發(fā)生不好的事。你為什么把我?guī)У截悹柧S尤？”

安養(yǎng)院的護(hù)工用帶子縛住父親，尋找靜脈血管。隨著止痛劑進(jìn)入父親的血管，莫林看到他費(fèi)勁地喘著氣。她痛苦地跑出去，說(shuō)要請(qǐng)一名牧師。

“我的上帝，這里是安養(yǎng)院！”她說(shuō)，“居然找不到牧師來(lái)主持臨終圣禮”。

接下來(lái)，莫林和丈夫輪流守在父親身邊，他又活了——一天，兩天。第三天早上，莫林還沒(méi)到病房，死神便降臨了。那一天是2014年2月1日，離他92歲生日差三周。

殯儀館主管說(shuō)，她父親身上的褥瘡是他見(jiàn)過(guò)的最嚴(yán)重褥瘡。而她拿到的記錄顯示，父親最后一年的醫(yī)療費(fèi)用至少是100萬(wàn)美元。她想知道，一百萬(wàn)美元能買(mǎi)到的最好結(jié)果，就是這個(gè)樣子嗎？

“天不遂人愿，他最終還是沒(méi)有死在自家床上，”她說(shuō)，“我現(xiàn)在還感到愧疚。”

守靈儀式結(jié)束后，莫林留在父親的遺體旁，完成了自己的儀式：她把手放在父親的胸上，代替他進(jìn)行了懺悔——“請(qǐng)?jiān)徃赣H所有的罪。”

擺放在他遺體旁的照片記錄了他的一生：瀟灑的戰(zhàn)士、跳舞的丈夫、慈愛(ài)的嚴(yán)父。這些閃光的記憶，即使在陰郁的冬天，仍然閃閃發(fā)光。

（本文原作者：Nina Bernstein）